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Die Blutwerte sind da und JUHU die Werte sind alle wieder topp. Selbst der Leberwert, der letzt noch minimal erhöht war, ist wieder super. Bilirubin ist auch wieder gesunken. Noch ca 8 Wochen und dann ist unser Mädchen 1 Jahr in Remission.

Wenn ich so zurückblicke liest sich das alles wie ein Krimi. Aber es ist tatsächlich unser Leben.

Besser als jedes Buch, oder?

 

Mal ein kurzes Résumé:

Unsere Prinzessin hat noch immer jeden einzelnen Tag Schmerzen. Mal leichter, mal heftiger, aber immer vorhanden. Dieser Schmerz heißt mittlerweile bei uns Sprungschmerz, weil er z.B. im linken Handgelenk anfängt, plötzlich dort weg ist und dafür das rechte Knie schmerzt, dann springt der Schmerz ins Fußgelenk usw.

Seid sie Ursofalk nimmt, sind die Koliken nicht mehr aufgetaucht. Ab und an ein Blähbauch und auch mal ein wenig Bauchweh, aber diese schlimmen Koliken sind weg.

So wenig Fehlstunden wie dieses Schulhalbjahr hatte unser Mädchen seit 3 Jahren nicht mehr.

Die Müdigkeit ist leider Teil unseres Alltages geblieben. Mal kann man ihr ein wenig den Rang ablaufen, mal gewinnt sie und unser Mädchen muss vermehrt schlafen und ruhen.

Infekte haben für uns ihren Schrecken verloren. Wir bekommen das ganz gut zu Hause hin und wenn nicht, sind wir so Klinik-Profis geworden, dass uns das alles nicht mehr aus der Ruhe bringt.

Seit Dezember hat unsere Prinzessin durch das Methylphenidat 7 Kilo abgenommen, denn das Medikament stoppt das Hungergefühl, welches durch das Prednisolon so gefördert wird.

Wir sind immer noch eine ganz enge Einheit und genießen unsere Familie.

Hier mal ein Wort an Menschen, die noch am Anfang dieses Weges stehen. Versucht Stress von euch fernzuhalten. Menschen, die einfach nicht akzeptieren können, dass bei euch die Uhren jetzt anders ticken (müssen), nur weil man die Krankheit nicht sehen kann, gehören definitiv nicht zu den Menschen, an die ihr eure Kraft verschwenden solltet. Es ist hart, ja. Diese Krankheit zwingt euch und auch eure engsten Angehörigen zu einem ganz anderen Lebensrhythmus und manche Ziele und Wünsche im Leben sind nicht mehr erlaubt oder machbar. ABER! Wenn sich der eine Weg nicht als machbar für euch raus stellt, findet ihr einen anderen Weg, der vielleicht noch viel Schönes für euch bereithält und den ihr ohne diesen Umweg gar nicht gefunden hättet.

Fangt an positiv zu leben und sucht in allem die gute Seite. Krankenhausaufenthalte sind doof, klar keine Frage, aber man kann dort sehr tolle Freundschaften schließen, die sonst gar nicht zustande gekommen wären. Ihr könnt in allem eine gute Seite finden, lernt sie zu sehen. Und wenn es mal einen Tiefpunkt gibt, gönnt euch einen " Heute hasse ich meine Krankheit" Tag mit allem Drum und Dran. Flucht, schimpft, weint. Am nächsten Tag steht ihr dann auf, klopft den Dreck ab und macht weiter. Ihr schafft das! Wir schaffen das auch.

 

 

 

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