Manchmal sollte man nicht zu früh unken.

So poste ich letztens noch, dass sie keine Koliken mehr gehabt hat und prompt sind sie wieder da. Und dann natürlich in einem wahrhaft ungünstigen Zeitpunkt. Leider mussten wir dadurch einen Besuch bei ganz lieben Menschen abbrechen. Die Temperatur stieg auch massiv an. Alles nicht wirklich schön für unsere Prinzessin.

Ich habe mich nun dazu durchgerungen eine Pflegestufe zu beantragen. Es ist jetzt mehr als 3 Jahre her, dass die Diagnose unser Leben durcheinandergewirbelt hat. Immer wieder habe ich gehört "...kann man ganz normal mit leben" ... ich weiß ja nicht wer und wo...wir sind von normal jedenfalls weit entfernt. Durch die täglichen Schmerzen braucht unser Kind viel Unterstützung, gerade bei Dingen wie waschen, kämmen usw. Dazu kommt, dass sie gerade in einem besonders schweren Schub nicht mal mit Unterstützung sich alleine waschen kann, weil einfach alles wehtut, ihre Beine wegknicken und sie keine Kraft hat. Und dann (Kortison lässt grüßen) fangt mal einen Teenager auf, der von der 80 Kilo Marke weit entfernt ist! Teilweise ist ihre Haut so berührungsempfindlich, dass man sie nicht anfassen darf, aber ohne Hilfe kommt sie dann auch nicht aus dem Bett usw. Zusätzlich gibt es noch durch gewisse andere Diagnosen wie PTBS und ADHS eingeschränkte Alltagskompetenzen, wo sie sehr viel Hilfe braucht.

Einerseits wünsche ich mir nichts sehnlicher, als diese Unterstützung zu bekommen, die einem bei einer Pflegestufe zusteht, andererseits fühle ich mich nicht wohl. Als ob man etwas beantragt, was einem nicht zusteht, nur weil man ihr ihre Probleme nicht sofort ansieht.

Nun warten wir ab, was der MDK sagt.