Nun wissen wir, dass unser Mädchen den anvisierten Schulabschluss geschafft hat. Inklusive des Q Vermerks.

Auch wenn wir nie daran gezweifelt haben, ist die Freude groß und wir sind sehr stolz auf unsere Prinzessin.

Mehr Sorgen bereiten uns da eher ihre alltäglichen Probleme. Die Magenschmerzen und Koliken werden wieder deutlich mehr und heftiger. Sie klagt zusätzlich über einen starken Blähbauch und wieder einmal beginnt das Essensroulette. Was wird vertragen, was nicht. In solchen Phasen gehe ich dazu über, Lamm und Pferdefleisch zuzubereiten, denn das wird in der Regel sogar dann noch gut vertragen, wenn alles andere nicht mehr geht.

Rohkost ... geht nicht. Endet in sofortigen Koliken.

Gemüse allgemein ist wie russisches Roulette. Das, was gestern ging, erwirkt heute Magenkrämpfe. Was gestern als lecker empfunden wurde, sorgt heute für Würgereiz nur vom Duft her. Und außerdem schmeckt sowieso alles "komisch". Sämtliche Kohlsorten fallen dann auch noch eh weg, wegen des Blähens, ebenso wie Hülsenfrüchte ...da bleibt nicht mehr viel.

Kohlehydrate in Form von Nudeln, Kartoffeln und dergleichen gehen fast gar nicht. Gestern gab es aus Verzweiflung Couscous. Das ging. Zumindest vom Vertragen her. Geschmeckt hat es aber auch "seltsam". Und Salzkartoffeln gehen auch ab und zu.

Schweinefleisch gibt es eh kaum bei uns, wenn dann eher Rind oder Geflügel. Aber auch das geht gerade mal wieder gar nicht.

Überlege schon, einfach mal nur Rührei anzubieten.

Unser Mädchen hat übrigens seit Dezember 10 Kilo abgenommen. Endlich wird sie das Kortison-Übergewicht langsam los. Geholfen hat ihr da sicherlich das Methylphenidat bei. Dieses Medikament stoppt ja zielsicher jedes Hungergefühl. Auch wenn es eigentlich eine Nebenwirkung ist.

Ich werde am 21.06. in der Tagesklinik mal fragen, ob diese ganzen Probleme von der PSC kommen. Vielleicht braucht unsere Maus ja mehr Ursofalk. Vielleicht ist die PSC aktiv, obwohl die Leberwerte im Moment stabil sind?

Die Müdigkeit erreicht im Moment auch wieder einen absoluten Höchststand. Eigentlich will unser Mädchen nur im Bett liegen und schlafen... Morgens nicht aufstehen... am liebsten den ganzen Tag im Bett verbringen. Es ist gerade sehr schwer, sie zu motivieren. Ich locke also gerade massiv mit Lieblingsdingen, wie schwimmen, einem Ausflug ans Meer usw., damit unser Kind wenigstens ab und zu in Bewegung kommt.

Das Ganze sieht dann so aus, dass die Prinzessin sich müde ins Auto schleppt, Kopfhörer auf und bitte nicht stören, bis man am Ziel ist. Dann rafft sie sich mehr oder weniger auf und versucht mitzumachen, bei was auch immer gerade geplant ist und dann fällt sie kurze Zeit später wieder in sich zusammen, schleppt sich völlig fertig ins Auto, Kopfhörer auf und hinlegen auf der Rückbank, bis man zu Hause ist. Danach natürlich sofort ins Bett. Wenigstens kein Fieber im Moment.

Knochen und Muskeln schmerzen auch wieder stärker.

Und so schauen wir der nächsten Zeit entgegen.