Gestern also war der Termin in der Tagesklinik.
Blut wurde abgenommen, Ultraschall gemacht und besprochen, wie die Optionen für die Zukunft sind. Immerhin wird unser Mädchen diesen August schon 17 und das ist eine Kinder-Tagesklinik.
Der Medikamentenspiegel war beim letzten Mal zu niedrig und sollte er diesmal auch wieder zu niedrig sein, müssen wir das Aza wahrscheinlich auf tgl 75mg anheben. Beim Ultraschall war die Gallenblase dann ein wenig auffällig. Entweder war sie abgeknickt oder ein Gallengang war massiv geweitet. Nun muss Laura ins MRT um das zu checken und eine Verlaufskontrolle zu machen.
Morgen werde ich mich dann um die Zukunftsoptionen kümmern. Entweder wir können innerhalb der Bethel Klinik von Kinder auf Erwachsenen umsteigen (was uns am liebsten wäre) oder wir müssen uns einen Gastroenterologen suchen, der Ahnung von AIH hat. Und ich glaube, das wird schwierig.
Heute hatte unser Mädchen einen absoluten psychischen Tiefpunkt. Sie war in Tränen aufgelöst und sagte sie habe keine Kraft mehr. Sie will nicht jeden Tag mit Schmerzen leben, will nicht immer auf Medikamente angewiesen sein, nicht immer so schrecklich müde und erschöpft sein und doch nicht wirklich einfach Schlaf finden. Sie sagte, sie erträgt ihren Körper nicht mehr. Ständig hätte sie Hunger, aber gleichzeitig fühle sie sich so voll, so aufgebläht und schwer.
Wie man sehen kann...so ein richtiger Arschlochtag.
Seit ca. 5 Tagen hat sie auch immer wieder massive Kopfschmerzen, weigert sich aber eine Tablette zu nehmen, weil sie nicht noch mehr Tabletten nehmen will.
Also war heute ganz viel Aufbauarbeit angesagt. Erst mal wurde zusammen geweint, dann geschimpft und wütend das alles verflucht. Es folgte ein langes sehr ehrliches Gespräch und dann konnte ich damit starten mein Mädchen wieder zum lachen zu bringen. Hat phasenweise geklappt. Danach gab es Familienkuscheln mit einem Film auf dem Sofa und nun liegt sich völlig erschöpft im Bett.
Wer weiß, wie oft ich heute Nacht zum Trösten zu ihr muss. Aber das ist egal. Ich habe ihr das gesagt und ich schreibe es hier öffentlich....
Ich kann verstehen, dass sie manchmal keine Lust mehr hat. Dass sie nicht mehr kämpfen will und müde ist. ABER sie muss auch mich verstehen. Sie ist mein Kind, mein Ein und Alles und ICH werde meine Tochter NIE aufgeben. Und wenn sie gerade keine Kraft mehr hat, dann werden mein Mann und ich sie eben so lange tragen, bis sie wieder weiter gehen kann. Mein Küken wird fliegen! Vielleicht hat sie Start Schwierigkeiten, aber sie wird fliegen!
Euch allen noch einen schönen Abend. Und wer mag, darf gerne einen Kommentar oder Gruß im Gästebuch hinterlassen. Wir freuen uns darüber!