Seit 2015 ist ja die PSC bei unserem Mädchen dazu gekommen. Bisher habe ich sie immer als Anhängsel betrachtet und mich nie wirklich hineingelesen in diese Krankheit.

Das wird sich nun ändern. Denn ich habe mittlerweile realisiert, dass es da auch Wissen und Fragen gegenüber der Ärzte bedarf. Die PSC ist nicht zu unterschätzen und hat ein eigenes Krankheitsbild und eine ganz eigene Prognose. Und leider auch ganz eigene Risiken.

Also werde ich, wie damals bei der AIH mich einlesen und dran bleiben, damit wir da auch nicht völlig unwissend sind. Und wenn wir dann in der MHH sind, muss ich Fragen stellen. Allen voran die Frage, ob es wirklich bei einer PSC im Verlauf immer zu einer Transplantation kommen wird, wie überall steht. Dazu habe ich mir ein Buch bestellt über die Krankheit und eines, was eine Betroffene geschrieben hat. Sollte das Buch dieser Betroffenen gut sein, werde ich es hier als Lesetipp bekannt geben.

Man lernt nie aus ...