Nun ist schon wieder einige Zeit vergangen und es gibt endlich wieder ein Update.

Die Klassenfahrt hat sich für unser Mädchen leider erledigt. Aus verschiedenen Gründen, die zusammenspielen, ist es den Lehrern leider nicht möglich, diese Verantwortung zu tragen. Es ist traurig und schmerzt, aber wir können die Lehrkräfte wirklich sehr gut verstehen! Die Schule hat sich diese Entscheidung nicht leicht gemacht und dafür danke ich allen, die daran beteiligt waren. Der Wille es irgendwie hinzubekommen war definitiv da!

Als kleinen Trost haben wir Laura versprochen mit ihr nach Vinci zu fahren. Sie steht momentan total auf Leonardo da Vinci und möchte seine Geburtsstadt erleben.

Die Leberwerte sind mittlerweile wieder etwas mehr im Griff. Zwei der Drei sind normwertig, der Dritte ziert sich noch und will einfach nicht runter gehen. Soweit der Gastro mir sagte, ist das der Wert, der für die PSC steht. Wenigstens ist der Bilirubin Wert auch wieder etwas gesunken.

Leider geht es unserem Mädchen dennoch nicht gut. Sie kam in den letzten Tagen wieder vermehrt früher von der Schule nach Hause. Die Müdigkeit ist mittlerweile so schlimm, dass sie kaum noch aus dem Bett kommt, ihre Gelenke schmerzen wieder schlimmer und sie hat seit 2 Wochen Dauerkopfschmerzen und nichts hilft dagegen.

Wir sind nun dazu übergegangen, dass sie erst mal nach der Schule Mittagschlaf macht, um ein wenig Kraft zu tanken.

Nächste Woche haben wir nun am Mittwoch den Termin in der Uni-Klinik Münster und am Donnerstag einen Termin beim Neurologen, wegen der Kopfschmerzen. Und zur Schmerzambulanz soll sie auch noch.

Sie hofft im Moment nur noch, dass sie das anstehende Praktikum in der Wunsch-Firma gut schafft, und hat richtig Bammel, es nicht zu packen.

Am Freitag habe ich dann bei der Krankenkasse das Rezept für einen Rollstuhl abgegeben. Der Pflegedienst sah in ihren Schmerzschüben die Notwendigkeit, sie zu entlasten und ihr so wieder mehr soziales Leben auch in diesen schlimmen Phasen zu ermöglichen. Unser wundervoller Hausarzt hat ohne zu zögern das Rezept ausgestellt und die Krankenkasse versprach, sich direkt darum zu kümmern. So kann unser Mädchen auch in den schlimmsten Schmerzphasen noch am Leben draußen etwas mehr teilnehmen, weil sie ja nicht mehr bangen muss, ihr knicken wieder die Beine weg unterwegs.

Das waren erst mal unsere Neuigkeiten. Insgesamt nicht schön, aber uns bringt das alles auch nicht mehr aus dem Takt....

Wir machen weiter!