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Ihr Lieben,

lange her der letzte Eintrag. Nun gibt es ein Update.

Der erste Termin in der Uniklinik Münster war am 12.07.2017

Wir (Laura und ich) sind beide begeistert von der Klinik. Das erste Mal, das man sich in einer so großen Klinik nicht wie eine Nummer gefühlt hat. Es wurde ein Ultraschall gemacht, Blutwerte abgenommen und was am wichtigsten war, die Ärzte (Oberarzt und Ärztin) haben sich wirklich viel Zeit für uns genommen, alle Fragen beantwortet, alles super erklärt und sogar ich hatte das erste Mal das Gefühl, als informierte Mutter ernst genommen zu werden und nicht lästig zu sein. Laura wurde dann umgestellt von Azathioprin auf Cellcept. Das Cellcept bekommt ihr soweit super, bis auf eine kleine Nebenwirkung. Sie hat ein wenig Diarröh dadurch bekommen.

Das zweiwöchige Praktikum in ihrer Wunschfirma hat unser Mädchen so weit gut durchgehalten. Lediglich 1 Tag musste sie sich krankmelden. Fakt, ihr gefällt der Beruf ohne Ende, den sie lernen will.

Dann waren wir eine Woche in Dänemark im Urlaub. Das hat uns allen sehr gut getan. Wir haben uns ganz viel Ruhe angetan, viel entspannt, gelesen, sind geschwommen, obwohl die Ostsee nur 15° hatte.

Als wir dann wieder kamen erwartete uns eine Überraschung, 2 Firmen haben sie direkt zum Vorstellungsgespräch eingeladen...mit dabei natürlich ihre Wunschfirma.

Insgesamt sind ca. 10 Bewerbungen raus und noch keine Absage bisher! Wir hoffen das bleibt so.

 

Seit dem 12.07.2017 waren wir wöchentlich zur Blutabnahme und müssen das weiterhin bei behalten. Heute war dann der zweite Besuch in der UKM und wieder waren wir überrascht, wie toll diese Klinik ist. Das Medikament wurde dann wegen der Nebenwirkung noch mal gewechselt auf ein anderes Mittel, was den gleichen Wirkstoff hat, aber anders dosiert ist. Leider ist unser Mädchen dann in der Leberambulanz umgekippt, und weil der Herzschlag so unregelmäßig ging, obwohl der Blutdruck eigentlich in Ordnung war, musste sie direkt zum EKG. Das EKG war in Ordnung, aber ihr war ständig schwindelig und sie hat Sehstörungen gehabt. Dann lag sie noch einige Zeit auf einer Liege, als es aber nicht besser wurde, habe ich sie trotzdem ins Auto gepackt und bin heimgefahren. Gegessen und genug getrunken hatte sie jedenfalls. In 8 Wochen müssen wir wieder dort sein, dann bekommt sie eine Vollnarkose und eine Magen- und eine Darmspiegelung wird gemacht.

 

Im Moment sind die Schlafstörungen wieder ganz extrem und wir werden nun verschiedene Dinge testen müssen, um das vielleicht bessern zu können. Wer noch Tipps hat, darf sich gerne melden. Es wurde schon versucht abends schwimmen zu gehen um tiefen Schlaf zu bekommen, ab 20 Uhr kein TV mehr, ab 18 Uhr kein PC mehr, warm baden, spazieren gehen, warmer Kakao....So langsam wissen wir nix mehr.

So, dass waren unsere Neuigkeiten. Ihr dürft uns gerne die Daumen drücken für die Bewerbungen unserer Maus.

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