Es war der 04.04.2013, der unser bisheriges Leben auf den Kopf stellte.
Meine Tochter (zu dem Zeitpunkt 13 Jahre alt) war wegen anderer Probleme in einer Klinik. Dort wurde ein großes Blutbild abgenommen, weil ihre Medikamente verändert werden sollten.
Ich war gerade in einem Bekleidungsgeschäft, als der Stationsarzt mich auf meinem Handy anrief.
"Hat ihre Tochter ein Problem mit der Leber?" " Öh nein, nicht dass ich wüsste? Bisher hieß es immer, sie wäre soweit gesund!" "Okay, ich prüfe da was, die Leberwerte ihrer Tochter sind erhöht ... wir checken das, ich melde mich wieder."
Ich wunderte mich, dachte aber nicht an was Schlimmes. Eine Stunde später klingelte wieder mein Handy. Wieder der Stationsarzt .... "Sie müssen sofort herkommen und ihr Kind abholen und in eine Kinderklinik bringen!!! Ihre Leberwerte sind erhöht und das muss behandelt werden! JETZT!"
"Okay, ich brauche ca. 1 Stunde, bis ich da bin, ich mache mich sofort auf den Weg!"
Als ich auf der Station ankam erwarteten mich schon 3 Leute und noch bevor ich mein Kind sehen konnte schoben sie mich in
ein Sprechzimmer und gaben mir einen riesigen Stapel Kopien. Teilweise leuchtete Textmarker auf den Seiten, teilweise war etwas eingekreist und mit!!! versehen.... Dann legten sie mir die Leberwerte vor GOT, GPT und GGT... nie vorher in meinem Leben hatte ich diese Namen gehört, wusste nicht mal das es 3 Leberwerte gab ....
Dann standen Zahlen dort, die ich zu dem Zeitpunkt noch unbeeindruckt anstarrte, ich wusste ja auch nicht, was sie bedeuteten ... bis mit dem Finger auf die Zahlen getippt wurde und mir gesagt wurde ein gesunder Leberwert liegt < 30 ... ich schaute den Arzt an, ich schaute das Blatt an.... Ich schaute wieder den Arzt an ... fassungslos ...
GOT: 1509
GPT: 1309
GGT: 69,3
Und dann bekam ich Angst. Tausende Fragen ..... was kann das sein? Ist es gefährlich? Kann ich mein Kind überhaupt selbst im Auto transportieren?
Man führte mich zu meinem Kind, drückte mir ihre Tasche in die Hand und sagte zu mir "Alles Gute und bitte, so schnell wie möglich und direkt zur Kinderklinik!!!"
Dann fuhren wir los. Meine Tochter unbedarft auf der Rückbank. "Mama, was ist eigentlich los? Die Ärzte sagen meine Leberwerte sind zu hoch, was bedeutet das?"
Wenn ich das nur wüsste ...
In der Kinderklinik angekommen musste mein Kind sofort stationär eingewiesen werden. Es wurde ihr ein Zugang gelegt und gefühlte 7 Liter Blut abgenommen.
Die Ärztin holte uns zu einem Gespräch. Ich war noch entspannt, denn, wenn sie mich mit Kind holen, kann es ja nicht so schlimm sein, oder?
Die Ärztin sagte mir, es gäbe 3 Möglichkeiten, warum die Werte so hoch seien:
a) Medikamentenvergiftung (daran glaubte ich)
b) eine Autoimmunerkrankung (was sollte das denn sein?)
c) Krebs (alles, nur bitte DAS nicht!!!)
Dann wurden weitere Werte mir unter die Nase gerieben, von denen ich vorher auch noch nie gehört hatte.
Ich liste sie mal auf und stelle dahinter in Klammern den Normalwert dar.
Antinukleäre AK (ANA) 1:10240 (<1:80)
Glatte Muskulatur AK 1:2560 (<1:80)
p-ANCA positiv
Actin Antikörper 1:2550 (<1:80)
Gamma-Globulin 49,6 (11,1 - 18,8)
Immunglobulin G 5316 (700 - 1550)
Werte, Worte, die im kommenden Zeitraum für mich schon fast Alltag werden sollten.
Es gab Ultraschall, weitere Blutuntersuchungen und dann kam die Ärztin wieder ... Sie warf in den Raum "Ich möchte sie bitte in meinem Zimmer sprechen!"... darauf reagierte ich gar nicht, denn es war gerade ein anderes Mädchen in das Zimmer gelegt worden und ich dachte, die Ärztin wollte die Mutter des anderen Mädchen sprechen. Nein, ich sollte kommen ... allein ... mir wurde ganz übel und immer wieder betete ich nur "Kein Krebs, bitte bitte kein Krebs".
Meine Tochter war mit dem alleine aber nicht einverstanden und bestand darauf mit zu kommen ...
So saßen wir zu zweit der Ärztin gegenüber als sie mir verkündete meine Tochter müsste morgen sofort nach Essen in die Uniklinik. Dort wären Spezialisten für die Leber. Dann fragte ich zittrig "Ist das Krebs?" Woher ich den Mut nahm, diese Frage zu stellen weiß ich nicht ... ich wusste damals nur, ich musste es wissen.
Die weibliche Familienseite ist bei uns sehr mit Krebs belastet und so war es gar nicht so abwegig, das es hätte sein können ...
Ihre Antwort "Ich glaube es nicht. Wenn ich tippen müsste, würde ich von einer Autoimmungeschichte ausgehen. Aber die Fachleute sitzen in Essen und dort werden sie erst wirklich sagen können, was es genau ist. Fest steht jedenfalls es ist KEINE Medikamenten Vergiftung" Na toll ... die "einfachste" Diagnose schied somit also aus. Zurück blieben Krebs und die Autoimmunerkrankung. Damit war die 1 Woche Kinderklinik erledigt und ab dem nächsten Tag wurde Uniklinik daraus.
Zu Hause setzte ich mich sofort an den PC und suchte im Internet danach.
Ich fand die deutsche Leberhilfe und das Forum "meineLeber.de".
Was ich da lesen konnte auf der Seite der Leberhilfe, machte mir Angst und Sorgen.
Da las ich Worte wie "unbehandelt tödlich", "Leberpunktion" und " Transplantation".
Und das sollte nun zu meinem Kind gehören? Meine Tochter war 13 ... da bekam man so was doch nicht! Da sollte man jung und voller Energie sein, sein Leben genießen ...
Am nächsten Tag packte mein Mann mich und unsere Tochter ein und wir fuhren nach Essen in die Uniklinik. Gott sei Dank gab es dort ganz liebe Schwestern, die mir eine Klappliege zur Verfügung stellten, sodass ich bei meiner Maus bleiben konnte. Am nächsten Tag sollte eine Leberbiopsie gemacht werden. Mein Gott, wie das klingt. Mein kleiner Engel war recht eingeschüchtert und sehr froh, dass Mama bleiben durfte. So fuhr mein Mann abends wieder heim und ich begab mich auf die Suche nach etwas zu essen, denn ich durfte dort zwar schlafen, wurde aber nicht angemeldet, dazu war mein Kind zu alt. Bedeutete also, ich musste mich mit Lebensmitteln selbst versorgen.
Die Schwestern dort und auch die Ärzte waren alle sehr sehr nett zu uns und kümmerten sich wirklich toll. Ganz oft kam jemand, um nach uns zu sehen und fragte, ob alles in Ordnung wäre. Bei jeder Frage, die ich hatte kam sofort die behandelnde Ärztin und nahm sich richtig Zeit für mich.
Und dann kam der Moment der Diagnose ... Nach weiteren Blutuntersuchungen, MRT, Biopsie der Leber und Ultraschall stand nun fest, was es war.
Der Chefarzt der Gastro-Station bat zum Gespräch.
Nun stand fest meine Tochter hat eine Autoimmun-Hepatitis und aufgrund dieser Erkrankung eine Fibrose Grad III.
Ich fragte und fragte und fragte und er erklärte mir geduldig, was das bedeutet, was nun passiert und wie es weiter geht.
Fortsetzung folgt......