Unser Leben, unser Alltag mit der AIH

So, die Vorgeschichte steht und bis April diesen Jahres war unsere Maus in klinischer Remission.

11.-13.04.2014 Krankenhaus

Ich hatte für meinen Mann ein Paar-Wochenende gebucht um ihn zum Geburtstag zu überraschen und dafür zu sorgen, dass er auch mal runter kommt. Seit der Diagnose drehte sich nur noch alles um die AIH und um uns als Familie. Wir lieben unser Kind sehr, aber finden auch, man sollte sich selbst und sich als Paar nicht vergessen! Nur so kann man auch zwischendurch mal Kraft tanken.

Unser Engel war in klinischer Remission, an die alltäglichen Kämpfe hatten wir uns gewöhnt, was also sollte dagegen sprechen? Die Maus sollte zu meiner Mutter und wir wollten dann weiter fahren.
So kam der 11.04.2014. Alles war normal bis genau 1 Std. vor der Abfahrt zu meiner Mutter.

Mein Engelchen fing plötzlich an, sich unwohl zu fühlen, bekam Temperatur bis 37,5° und Kopfschmerzen mit Schnupfen.

Da ich mittlerweile so geübt mit den Infekten war, bekam ich keine Panik, versorgte sie mit Ibuprofen (das einzige Schmerzmittel, was sie nehmen darf mit ihren Medikamenten) und Nasenspray, rieb sie mit Erkältungssalbe ein und sagte ihr, dass sie bei Oma erst mal schön baden solle und dann am besten unter die Decke auf die Couch.

Wir kamen bei meiner Mutter an, alles wie vorher ... kein Temperaturanstieg, keine weitere Verschlechterung. Also fuhren wir dann weiter. Meine Mutter hatte schließlich schon 2 Kinder groß bekommen und wir waren damals auch mal krank ... Wohl war mir zwar nicht dabei, aber sollten wir all das Geld für die Buchung verfallen lassen, nur weil unser Mädchen Schnupfen hatte?
Wir fuhren also weiter und kaum angekommen im Hotel, kam ein Anruf meiner Mutter "Die Temperatur scheint zu steigen (37,8°), sie hat Fieberaugen bekommen und ist ganz rot an den Wangen, will nichts essen, ist heiser, hat Halsweh" ich sagte ihr dann: "Bitte alle halbe Stunde messen, das geht manchmal ratz fatz mit dem Fieber."
Kaum 30 Minuten später der nächste Anruf, in dem meine Mutter mir mitteilte sie wäre jetzt auf 38,9° und fragte, was sie nun tun müsse. Ich sagte nur "Ins KRH, jetzt direkt bitte".

Unser Kind verbrachte dieses Wochenende also im KRH und wir waren weit weg und fühlten uns hilflos.
Als wir am Sonntag zu meiner Mutter fuhren, durften wir unser Kind wieder abholen und dabei bekamen wir die Nachricht, dass die Leberwerte wieder angestiegen waren ...
GOT 39,0
GPT 45,0
GGT 37,0

Nicht viel, nicht weltbewegend ... und alle hofften, es war nur die Erkältung ...
Am 06.05.2014 dann eine erneute Kontrolle und dann stand fest ... Remission Adé ...

GOT 86,0
GPT 97,0
GGT 113,0

Später stellte sich heraus, sie hatte eine EBV Infektion (Ebbstein-Barr-Virus) die einen Ausbruch von Pfeifferschem-Drüsenfieber ausgelöst und ihre AIH wieder aufgeweckt und aktiviert hatte.

Also wieder Kontrollen und das Cortison, das mittlerweile auf einer Erhaltungsdosis von 2,5 mg war wieder hoch gesetzt.

28.-29.05.2014 Krankenhaus

Ich feierte meinen Geburtstag und wollte abends dann mit meiner Freundin in die Disco gehen. Endlich mal wieder tanzen, mein Kind blieb zu Hause, mein Mann passt auf ... diesmal musste es einfach gut gehen ...
Um 23 Uhr kamen wir in der Disco an, mein Mann hatte uns hingebracht und mich mehr oder weniger überredet, denn unser Mädchen hatte Bauchweh. Was aber mitunter daran gelegen haben kann, dass sie vorher unvernünftig alles Mögliche wild durcheinander gegessen hatte ...
Nur sagen sie mal einer fast 15 Jährigen, was sie essen soll und was nicht ...

Ich schaute immer wieder auf mein Handy und als es still blieb entspannte ich mich gegen 1 Uhr langsam und fing an den Abend zu genießen. Bis ... ja genau bis 2 Uhr. Da schaute ich mal wieder auf mein Handy und sah 5 verpasste Anrufe, WhatsApp Nachrichten und SMS ... mehr ging ja auch kaum. Ich rief zurück und hatte einen völlig verzweifelten Mann am Handy. "Was soll ich machen? Sie hat Bauchweh, Durchfall und erbricht sich gleichzeitig".
Ich sagte ihm er solle mich bitte sofort abholen und das tat er dann auch, als unser Engel halbwegs alleine klarkam.
Kaum zu Hause ging ich zu ihr, fasste sie an und erschrak. Ich brauchte kein Fieberthermometer, um zu wissen, das Kind hat hoch Fieber. Also runter, meiner Freundin gesagt sie solle sich hinlegen, meinem Mann gesagt, er solle bitte die Schuhe anlassen, wir müssen in die Nachbarstadt in die Klinik.
Dann wetzte ich wieder hoch und versuchte mein Kind anzuziehen. Sie schaffte es mittlerweile nicht mal mehr alleine sich ein T-Shirt anzuziehen. Als sie angezogen war, war sie so erschöpft, dass ich nicht wusste, wie ich sie die Treppe runter bekommen sollte. Stehen konnte sie nicht mehr.
Irgendwie bekamen mein Mann und ich gemeinsam die Maus runter geschleppt. Ich mag mir gar nicht ausmalen, wie schmerzhaft das für sie gewesen sein muss ...
Dann ging es also gegen halb 3 in die Nachbarstadt in die Kinderklinik ... Kind mit Eimer auf dem Schoß und wir mit Bauchweh vor Sorge.
Der Arzt dort diagnostizierte Lebensmittelunverträglichkeit (wegen des Durchfalls und Magenwehs), Migräne (wegen der massiven Kopfschmerzen, die sie hatte) und das Fieber war ihm schleierhaft ... Auch hier haben wir nie erfahren, warum sie Fieber hatte ...
Sie bekam massiv hoch dosiertes Schmerzmittel als Tropf und gegen 5 Uhr morgens ging es ihr so weit besser, das wir sie mit heimnehmen durften.

Blutkontrolle 11.06.2014

GOT 58,0
GPT 113,0
GGT 247,0

Die Werte stiegen also weiter. Ratlosigkeit machte sich breit, denn mittlerweile waren wir wieder auf 40 mg Cortison angekommen.
So mussten wir also am vorletzten Schultag dem 03.07.2014 nach Essen in die Uniklinik zur erneuten Leberbiopsie.

Fortsetzung folgt........