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Die Diagnose steht ... und nun?

Am 16.04.2013 wurden wir also nach Hause entlassen.
Medikation zu dem Zeitpunkt:

Prednison: 60 mg (bis 20.04.), vom 21.04.-27.04. 40 mg, 28.04.-04.05. 30mg, 05.05.-11.05. 20 mg, 12.05.-19.05. 10 mg, ab dem 20.05. 5 mg. (Das ist Cortison).

Azathioprin: 75 mg bis 29.04. ab dem 30.04. 150 mg (Immunsuppressiva)
Omeprazol: 40 mg 1x tgl. (Magenschutz)

Ideos Kautablette 1x tgl. (Vitamin D und Kalzium)

Circadin 2 mg zur Nacht (Melatonin hilft gegen die Schlafstörungen)

Der Arztfahrplan:

- 10 Tage später Vorstellung in der Tagesklinik eine Stadt weiter.

- Uniklinik Essen Ambulanz in 3 Monaten

- 1x wöchentlich für 4 Wochen Blutwerte Kontrolle beim Hausarzt.

Leberwerte zu diesem Zeitpunkt:

- GOT 873

- GPT 878

- GGT 72

Nun kürze ich mal etwas ab. Es folgten lange Zeit wöchentliche Blutabnahmen, engmaschige Termine bei Hausarzt, Tagesklinik und Uniklinik.

Am 29.07.2013 waren wir wieder einmal zu einem ambulanten Termin in Essen, als ein Fibroscan gemacht wurde.
Der Wert sollte bei einem gesunden Menschen <3 liegen ... bei meiner Maus wurde ein Wert von 14,4 kPa gemessen..... der Arzt sagte auf einmal gar nicht mehr so überzeugt, es wäre noch Fibrose Grad III und nicht schon eine Zirrhose. Im Brief umschrieb er es dann so "  ... kann einer Fibrose Grad III entsprechen". Das war das erste Mal, das ich das Gefühl hatte, die Ärzte sind nicht ganz ehrlich zu uns. Wahrscheinlich denken Ärzte oft, dass eine Mutter sofort durchdreht, wenn sie ihr die Wahrheit sagen ... Dieses Gefühl hatte ich noch einige Male.

Überrascht habe ich damals jeden Arzt, weil ich immer gut informiert war und nachgefragt habe. Ich hatte alle Unterlagen immer als Ordner dabei und konnte bei Fragen immer sofort alles ran ziehen, was ich brauchte.

Dann kam ein Arztbrief, der Kupferwert war grenzwertig und so musste auf Morbus Wilson getestet werden, was Gott sei Dank negativ war.

Am 04.09.2013 dann die Erleichterung klinische Remission ...

03.10.2013 Krankenhaus
Mein Engel bekam am Vortag Fieber, Unwohlsein, Schluckbeschwerden, Kopf- und Gliederschmerzen, musste erbrechen und hatte eine heisere Stimme.
Wir fuhren zum ärztlichen Notdienst und es lief alles normal, genau bis zu dem Zeitpunkt, als ich die AIH erwähnte. Da sah man förmlich Panik im Blick des Arztes. Ich weiß ja, es ist eine seltene Krankheit, aber als er mir einfach ein Antibiotikum aufschrieb, es mir in die Hand drückte und mich samt fast kollabiertem Kind raus schob mit dem Satz "Wenn es schlimmer wird bitte in die Kinderklinik fahren!", war ich doch entsetzt und sprachlos.

Da stand ich nun ... Rezept in der einen Hand, sich krümmendes Kind im anderen Arm und der Weg zum Parkplatz vor uns. Irgendwie schleppte ich meine Maus ins Auto, sagte ihr, ich lasse die Tür auf, ich muss kurz zum Parkautomaten die Karte entwerten und rannte schon los ... Dann zurück und zur Apotheke ... in der Apotheke bat ich die Frau doch etwas schneller zu machen, denn mein Kind baute im Auto mit jeder Minute ab ...
Als wir zu Hause waren, legte ich meinen Engel ins Bett und versuchte nicht in Panik zu geraten, gab ihr das Antibiotikum und maß nochmals Fieber. Als ich dann sah, dass wir mittlerweile auf 41° angekommen waren, rief ich die Notfallambulanz der Kinderklinik an, wo wir auch in der Tagesklinik zur Behandlung sind. Da alle Daten dort im Computer sind, konnte der Arzt dort sofort sehen, womit er es bei meiner Tochter zu tun hatte und sagte zu mir "Kommen sie her"

Meine Maus wurde stationär aufgenommen und nach 1 Tag am Tropf war sie wieder Fieber frei und wohlauf, sodass wir sie mit heimnehmen durften. Was der Grund dieses Fiebers war, wissen wir bis heute nicht.

12.10.-15.10.2013 Krankenhaus
Nach dem erst kurz vorher gegangenen KRH Aufenthalt hat meine Maus Durchfall entwickelt. Der hielt an, egal was wir versuchten. Ab dem 09.10. wurde dieser dann blutig und die Frequenz stieg auf 11x tgl. und 3x Nacht. Kein Fieber. Und wenn ich blutig sage, meine ich ... es sah aus, als ob nur noch Blut kam ...
Es kam heraus, sie hatte sich Yersinien eingefangen.

Der erste Traum der Berufswahl platzte ...Meine Maus wollte Tierärztin werden und hatte zu dem Zeitpunkt, als das erste Fieber sie ins KRH zwang gerade 3 Tage (!!!!) im Hundehaus des Tierheimes gearbeitet. Sie bekam SOFORT Tierverbot, was fremde Tiere betraf. Uns wurde gesagt, dass sie diesen Beruf nicht ausüben darf. Es traf meinen Engel schon sehr, aber nach kurzer Zeit raffte sie sich auf und nahm sich vor dann Kriminologin im Labor zu werden ... Eine kleine Abby (Navy CIS) wollte sie werden.

Nun etwas zu unserem Alltag ...

Mein Engel gab alles in der Schule. Strengte sich an, aber oft fiel es ihr sehr sehr schwer, denn fast täglich hatten wir zu kämpfen mit Gelenk-, Knochen- und Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Magenschmerzen, Darmschmerzen und einer unendlich schweren bleiernen Müdigkeit.

Wenn meine Maus um 13 Uhr von der Schule kam, war sie so fertig, dass sie sich oft erst 2 Stunden hinlegen musste und schlief, bevor sie Hausaufgaben machte. Fast jede zweite Woche konnte sie 1-2 Tage gar nicht zur Schule gehen. Im Sport immer eine der Besten gewesen, war sie nun immer die langsamste, schlechteste und letzte und verlor allen Spaß daran, denn Sport bedeutete Schmerzen. Nach besonders anstrengenden Tagen bekam sie meist Temperatur. Wir hatten Ansage ab 38° Temperatur zum Arzt zu gehen und mehr als einmal habe ich erfahren, warum ... Wenn mein Engel erst mal auf 38° war, konnte die Temperatur innerhalb von 30 Minuten manchmal auf 40° hochschnellen.
Sie hatte oft Schnupfen oder Husten und am Anfang endete jeder dieser Infekte im KRH.
Irgendwann hatte ich dann den Bogen raus und sie musste zumindest nicht mehr bei jedem Infekt ins KRH. In meinem Gefühl war sie eigentlich immer krank ... Ich begann ein Tagebuch über ihr Befinden zu schreiben. Sie ging nicht mehr raus, traf keine Freunde mehr ... Dazu fehlte ihr einfach die Kraft, vertrug nicht mehr alle Lebensmittel und die, die sie vertrug, schmeckten durch die Medikamente manchmal gar nicht, manchmal gut und manchmal schmeckte ihr ALLES total versalzen ...
Wir meldeten sie beim Hip-Hop Tanzkurs an, weil wir sie raus holen wollten aus ihrer Isolation. Das ging nicht lange gut ... Eigentlich machte es ihr Spaß, aber nach jeder Stunde schmerzte alles noch mehr und sie konnte nicht mithalten, sodass sie uns nach 3 Monaten bat, das wieder zu kündigen und nicht mehr hin zu müssen.
Nach jedem Ausflug, den wir unternahmen, bekam sie Fieber. War völlig erschöpft schon nach 30 Minuten langsamen Gehens.
Das war damals unser Alltag und ist es auch genauso heute noch!
Ich weiß nicht, wie meine Maus es bisher geschafft hat uns jedes Mal dennoch ein wirklich wundervolles Zeugnis nach Hause zu bringen. Was muss sie das angestrengt haben.

Fortsetzung folgt ...

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