Nun war meine Tochter also am letzten Schultag statt in der Schule in der Uniklinik Essen und schwebte, dank Sedierung, der Leberbiopsie entgegen.

03.-05.07.2014 Krankenhaus

Dieser Aufenthalt war ein Trip zum Erlernen von Geduld. Und ich muss sagen ... Meine Tochter und ich müssten eigentlich mittlerweile Zenmeister sein ...

Als wir ankamen, wurden wir von der Gastro auf die Nephologie verlegt, weil alles dicht war. Egal wo wir schlafen, dachten wir uns, Hauptsache zusammen. Dann wurden wir in ein traumhaftes Zimmer mit Balkon gebracht, in dem ich den "Schrankkoffer" erst mal ausräumte und danach völlig erledigt war. Half ja nichts, Bett beziehen, musste auch noch erledigt werden und ich strahlte .... Es war kein normales Klappbett mit Rollen, sondern ein sehr schönes Schrankbett.

Kaum hatten wir das erledigt kam eine Familie dazu mit einem kleinen Mädchen und ich ging erst mal auf den Balkon, um Platz zu machen und die Familie ankommen zu lassen.
Da die Schwester das Mädchen versorgen musste, kamen beide Eltern zu mir auf den Balkon und wir kamen ins Gespräch. Nebenbei fiel dann "Verdacht auf Hirnhautentzündung ..." und ich stand da und starrte sie an ... hatte ich das jetzt richtig gehört?
Ich ging zu der Schwester und fragte, ob die Verdachtsdiagnose wirklich bestünde und ob ihnen dort klar wäre, dass mein Kind immunsuppressiv gehalten wird wegen der AIH. (Immunsuppressiv bedeutet, das Immunsystem wird absichtlich ausgebremst und runter gefahren, damit es die Leber nicht weiter angreift) Die Schwester wurde blass und verschwand sofort zur Ärztin ... nach kurzer Zeit mussten dann meine Tochter und ich umziehen ... In ein kleines Kabuff mit einer libanesischen Kleinfamilie. Also alles aus dem Schrank wieder raus, Bett abziehen und ab in das andere Zimmer. Dort war der Mitpatient ein 9 Monate altes Baby, das an so vielen Schläuchen hing, wie ich es vorher noch nie gesehen habe.
Nun kam auch das obligatorische Klappbett zu mir, wo ich mich die ganze Zeit fragte, wo in Gottes Namen ich es aufstellen sollte, um schlafen zu können? Auf dem Flur? Hochkant an der Wand?
Der Tag verging, ich hatte nette Gesellschaft durch die Eltern des Mädchens aus dem ersten Zimmer und wir waren hundemüde. Meine Maus durfte dann ab 22 Uhr nichts mehr zu sich nehmen und ab 2 Uhr nachts nichts mehr trinken, da ja am nächsten Tag die Biopsie erfolgte.
Wir legten und erschöpft und müde früh hin und hofften auf eine ruhige Nacht ...
Ich sag es mal so ... Meine Tochter hatte wenigstens die Sedierung zum Schlafen am nächsten Tag .... Die ganze Nacht war Kirmes in unserem Zimmer ... Alle Nase lang kam eine Schwester und musste an dem armen Baby zuppeln, erst Antibiotikum, dann Nahrung per Katheder, dann irgendwas spülen, weitere Medikamente, dann bimmelte der Herzmonitor ... Und jedes Mal wenn das Baby die weißen Klamotten sah, schrie es los ... Kein Wunder nach schon 2 Monaten KRH ... bis das Mäuschen dann beruhigt war und wieder schlief kam die nächste Schwester angewackelt ... in dieser Nacht sollte das Baby Medikamente über den ZVK (zentralen Venen Katheder) bekommen und der war verstopft ... Die haben dem armen Wurm in dieser Nacht 3-mal einen neuen gelegt ... und das tat mir schon vom Zuhören weh...... also kamen wir alle erst um 6 Uhr zum Schlafen ... Kaum aber waren unsere Augen zu, kam die Frühschicht der Station und stellte sich vor, dann kam die Putzfrau und direkt danach mussten wir uns bereithalten, weil wir ja nicht wussten, wann genau wir dran waren.
Die Punktion selbst ging sehr schnell. Ich bin bei meiner Maus gewesen, bis sie sediert war, und durfte kaum 5 Minuten später direkt wieder zu ihr, wo sie mir lallend erklärte, sie habe Hunger und könne schon essen.
Dann ging es wieder aufs Zimmer und mein Engel musste auf der Seite liegen bleiben, mit Bleikissen auf der Punktionsstelle. Sie schlief erst mal 3 Stunden den "Rausch" aus und bettelte kaum wieder wach nach Essen und Trinken. Natürlich verbringt man den Tag als Mutter wach und am Bett seines Kindes, das ja nicht aufstehen darf. Ständig wurde Blut abgenommen, Herztöne überprüft, Tropf gewechselt, Blutdruck gemessen ...
Völlig erschöpft bereiteten wir uns auf die zweite Nacht vor. Und wieder wurden wir enttäuscht. Schlaf? Keine Chance ...
Ich glaube, die haben uns nur am nächsten Tag heimgelassen, weil sie Mitleid mit uns hatten.
Ich sagte den Ärzten liegen könne meine Maus auch zu Hause, ich würde sie pflegen, umsorgen, die Blutwerte wären doch so weit okay, dass man keine innere Blutung nach der Punktion fürchten müsse ... Und wir durften nach Hause ... 3 Tage ohne Schlaf lagen hinter uns ...

GOT 22
GPT 50
GGT 182

Zu Hause durfte mein Mädchen nichts ... Schonen war angesagt. Kein Sport, keine Bewegung, am besten liegen, sonst könnte es wieder anfangen zu bluten nach der Biopsie.

16.07.2014 Krankenhaus

Am 15.07.2014 machten wir einen Ausflug zum Steinhuder Meer, damit mein Mädchen wenigstens ab und zu mal raus kam in den Sommerferien. Der Tag war toll und wir hatten viel Spaß beim Elektro-Boot fahren. Danach sind wir essen gegangen und heimgefahren, denn unser Mädchen war schon nach kurzer Zeit total erschöpft.
In der Nacht vom 15. auf den 16.07.2014 um 3 Uhr stand auf einmal mein Kind an meinem Bett. "Mama ich habe so Magenschmerzen"  also stand ich auf, gab ihr Iberogast, immer in der Annahme, das ist wieder mal ihr normales Problem.
Ich brachte sie wieder ins Bett, streichelte ihr die Stirn und maß Fieber (36,8° alles Okay)
und ging dann gegen 4 Uhr wieder in mein Bett.
Um halb 5 ein Ruf "Mama? Bitte komm mal" also ging ich wieder ins Kinderzimmer, wo mein Mädchen sich vor Schmerzen krümmte. Die Magenschmerzen waren nun auch Darmschmerzen und Übelkeit geworden und sie bekam übelsten Durchfall. Ich maß Fieber (37,8°) und war unsicher, ob wir das wohl alleine in den Griff bekommen würden ... Gegen 6:30 Uhr kam dann Erbrechen hinzu und mir wurde klar es wird Ernst. Fieber (38,9°) ich rief die Kinderklinik im Nachbarort an und sagte Bescheid, dass wir kommen würden, zog mein Mädchen an und sie wankte an meinem Arm zum Auto. Mein Mann mit dem Eimer in der Hand dicht hinter uns.
Im Auto lehnte sie sich erschöpft an den Rahmen und sagte keinen Ton mehr. Nach der Hälfte der Fahrt krümmte sie sich erbärmlich zusammen und konnte sich nicht mehr aufrichten, solche Koliken hatte sie.
Kaum beim KRH angekommen half ich ihr aus dem Wagen. Tief vorn übergebeugt machte sie 3 Schritte und klappte dann in meinem Arm zusammen. Mein Mann rannte los und besorgte einen Rollstuhl und wir durften sofort ins Behandlungszimmer. Der Arzt und die Schwester wollten sie so gerne auf die Liege legen, was aber 30 Minuten lang gar nicht möglich war, weil sie nur zusammengekrümmt im Rollstuhl saß und niemand sie anfassen durfte vor Schmerzen. Irgendwann bekamen wir sie auf die Liege und merkten, ihr Bewusstsein trübt ein.
Sofort gab es einen Tropf mit Flüssigkeit und Schmerzmitteln. Fieber wurde gemessen (41°) und sie kam an einen Monitor. Zig Röhrchen mit Blut wurden sofort ins Labor geschickt und mein Mädchen kam auf die Infektionsstation in Isolation.

Da ihr massiv Flüssigkeit und Schmerzmittel verabreicht wurden, stabilisierte sich ihr Zustand Zusehens und sie wollte nur noch schlafen. Wir verabschiedeten uns um ca. 9 Uhr und wollten selbst noch mal kurz etwas ruhen, da die Nacht ja etwas kurz war. Um 12 Uhr stand ich wieder auf Station, da waren schon erste Blutergebnisse wieder da und mir wurde gesagt, dass mein Mädchen am nächsten Tag mit dem Krankenwagen nach Essen in die Uniklinik gefahren werden sollte. Der GGT war von 182 auf 397 gestiegen.

Am nächsten Tag also ging es mit dem Krankenwagen nach Essen. Natürlich blieb ich bei meinem Mädchen. Da wieder mal nichts frei war, kamen wir wieder auf die Nephologie und da auch dort alles voll war, musste mein Mädchen 4 Stunden auf dem Flur liegen bleiben. Wenigstens war sie stabil. Dann kam die Ärztin und untersuchte meine Maus und meinte "Eigentlich muss sie ein Einzelzimmer bekommen", was aber natürlich aufgrund der Überbelegung nicht ging. Zum Schluss kamen wir in ein 4er Bett Zimmer und das, obwohl ja der Verdacht auf Magen-Darm-Virus bestand. Nach einer Nacht ohne Schlaf (der netten anderen Mutter in diesem Zimmer, die die ganze Nacht ihr Kind anbrüllen musste sei Dank) durften wir am nächsten Tag heim, da sie den Adenovirus und den EBV (Ebbstein-Barr-Virus) mit Pfeifferschem Drüsenfieber nachweisen konnten und dagegen eh nix machen können.
Also wackelten wir mit unserem Kind, das immer noch völlig entkräftet war heimwärts. Froh, nicht noch eine Nacht dort bleiben zu müssen.

GOT 119
GPT 240
GGT 346

Zu Hause war also wieder mal Pflege und Krankenstation angesagt.

Am 22.07.2014 erneute Blutkontrolle beim Arzt

GOT 35
GPT 93
GGT 268

Anscheinend schlug das hohe Cortison endlich an und die Werte sanken langsam.

Bis zum 04.08.2014 pflegte ich meine Maus gesund und brachte sie wieder auf die Beine, denn der 04.08. war ihr Geburtstag und es war ein Ausflug ins Phantasialand geplant.

Wir brachen früh um 9 Uhr auf und fuhren in den Park. Die Laune war gut, das Befinden bis auf die üblichen Schmerzen auch und so wurde es ein toller Tag mit Lachen, Süßigkeiten und ganz viel Karussell fahren.

Am 06.08.2014 fing mein Mädchen dann an zu schniefen und husten, Erkältung willkommen ...
Natürlich ging es ihr damit erst mal wieder gar nicht gut und ich musste sie wieder mal gesund pflegen. Am 09.08.2014 unternahmen wir dann einen Ausflug in das Wolfcenter Dörverden, da unser Mädchen (Erkältung hin oder her) dort unbedingt hin wollte. Also kam sie mit Kopfkissen und Kuscheldecke auf die Rückbank und ruhte sich aus, bis wir nach 2 Stunden Fahrt dort waren. Dann liefen wir mit viel Pausen und sitzen ca. 3 Stunden dort rum und packten dann unser Schnief-Monster völlig erledigt wieder mit Kissen und Decke auf die Rückbank für die Heimfahrt.
So vergingen die Sommerferien also.

Am 20.08.2014, den ersten Schultag, stand wieder ein Besuch in der Tagesklinik an.
Am 19.08.2014 bekam ich einen Brief vom Gesundheitsamt "Herzlichen Glückwunsch, ihr Kind hat Salmonellen" *Ironie aus*
Salmonellen? Na super, DAS hatten wir ja noch gar nicht ...

Bei dem Kontrolltermin in der Tagesklinik wurde diesmal extrem viel Blut abgenommen, denn man wollte untersuchen, ob unser Mädchen einen Gendefekt des Immunsystems hat. Selbst bei Immunsuppression ist sie einfach zu häufig krank und anfällig.

Nun sitzen wir hier und warten auf morgen. Wie wird sich unser Leben verändern ab morgen? Wird es sich überhaupt verändern?
Wird diese Diagnose noch dazu kommen? Oder bleibt uns das wenigstens erspart?
Was bedeutet das für uns? Und wenn es DAS nicht ist, warum ist unser Kind ständig krank?

Fragen über Fragen ...