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Nun sind wir beim nächsten Versuch angekommen mit 5mg Predni auszukommen. Ich bin gespannt.

Medikation momentan:

Omeprazol : 40 mg -0-0-

Ferrosanol duodenal: 100mg-0-0

Azathioprin im tgl Wechsel: 50/75mg-0-0

Prednisolon: 5mg -0-0

Calcivit Kautablette: 1-0-1

Vigantolette: 0-0- 1000iE

 

Wie man sehen kann, besteht weiterhin ein Eisen- so wie Vitamin D Mangel, der sich einfach nicht in den Griff kriegen lassen will. Woran das liegt, werde ich im nächsten Gespräch mit der Tagesklinik-Ärztin erfragen. Das Ganze dauert nun schon fast ein dreiviertel Jahr und wird Trotz Medikamente nicht besser.

Anfang Februar hieß es ja, dass evtl. Ende Februar auf eine ambulante Therapie umgestellt werden könnte. Bis jetzt habe ich aber noch keine weitere Aussage dazubekommen, dass unser Mädchen bald nach Hause kann. Auch da heißt es wieder warten und Geduld haben.

Derweil suchen wir uns hier die Finger wund, um ein kleines Wunder wahr werden zu lassen. Unsere Prinzessin hat sich doch in der Klinik ein wenig Klavier spielen beigebracht und wir haben gemerkt, wie gut ihr das tut, wenn es ihr schlecht geht, sich an das Klavier zu setzen und zu spielen. Nun würden wir ihr ja gerne ein gebrauchtes Klavier kaufen und ins Wohnzimmer stellen, aber bisher haben wir weder etwas Passendes gefunden, noch das nötige Kleingeld zusammenbekommen. Falls es also hier einen Leser gibt, der ein funktionstüchtiges Klavier zu Hause stehen hat und es eh nicht mehr haben möchte, darf er es uns gerne spenden.

Wenn es ihr Mal wieder richtig schlecht geht, ist rausgehen oder zum Bogenschießen gehen ja eh nicht drin. Das Klavier aber wäre auch dann eine Ablenkung.

Seit Freitag hat unsere Maus mal wieder einen Schnupfen mit gebracht. Im Krankenhaus waren so ziemlich alle der Reihe nach erkältet, es war also nur eine Frage der Zeit, wann sie damit heimkommt.

Auch wenn das Cortison runter dosiert wurde, so ist das doofe Cushingsyndrom leider immer noch nicht verschwunden. Die Akne, das aufgeschwemmte Gesicht und auch die ganzen Wassereinlagerungen im Körper bereiten weiterhin Schwierigkeiten. Samstag musste ich wieder einmal spontan mit unserem Mädchen Hosen kaufen fahren, weil einfach nix mehr passt. Jeans nicht, Pullover nicht und ganz viele T-Shirts auch nicht. Das kostet jedes Mal ein halbes Vermögen und war diesen Monat schon die dritte Einkaufstour.

Ich bete nur, dass sich das auch wieder gibt und unsere Maus ein wenig an Gewicht wieder verliert. Beim nächsten Arztgespräch werde ich auch anfragen, ob man nicht etwas zum Entwässern geben kann, um sie ein wenig zu entlasten. Ganz besonders die Oberschenkel schmerzen schon sehr und fühlen sich an, als ob sie bald platzen. Das Cortison hat mittlerweile eine Gewichtszunahme von fast 20 Kilo bewirkt. Und noch ist es Winter und kalt. Ich mag gar nicht daran denken, wie das mit all dem Wasser im Sommer für sie wäre, wenn das dann immer noch da ist.

Auch die ganz fiesen "Schwangerschaftsstreifen", die sie überall hat und die in Leuchtendem rot prangen helfen ihrem Gemüt nicht gerade. Auch wenn wir wissen, dass es eine Nebenwirkung vom Cortison ist, es frustriert unsere Maus sehr.

Uns so versuchen wir weiterhin kleine Wünsche zu erfüllen um wenigstens etwas Ausgleich zu schaffen. Jeden Tag bringen wir sie zum lachen und sie ist wirklich ein toller Teenager. Nicht mürrisch, nicht frech, meistens fröhlich, aber auch sehr reif geworden (leider) durch diese Krankheit und ihre Folgen. Mittlerweile kennt sie sich fast besser mit all den Pillen und Tabletten aus, als ich, was im Grunde ja auch gut ist, denn es betrifft ja auch sie. Aber dennoch wurmt es mich als Mutter einfach. Sie sollte von Partys reden, von Discobesuchen träumen und für Jungs schwärmen ... und alles, was sie sich im Sommer für ihren 16. Geburtstag wünscht, ist, dass nur wir drei (evtl. noch ihre beste Freundin) in ein Steakhaus essen gehen ...

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