Am Dienstag war hier die Hölle los. Als ich von der Arbeit heimkam, fand ich ein weinendes Häufchen Elend vor mir. Durch nichts war dieses Kind zu beruhigen.
Irgendwie schafften wir es dann auf die Couch, ich sitzend, mein großes Kind irgendwie eingerollt in meinem Arm halb auf meinem Schoß. Was war bloß geschehen? Als sie morgens aus dem Haus zur Schule ging, war alles in bester Ordnung.
Da sie so gar nicht zu beruhigen war und sich eher noch immer mehr in eine Panik hinein steigerte, rief ich in der Klinik in Bielefeld an und telefonierte mit einem der Therapeuten, die unser Mädchen während der komplexen Schmerztherapie betreut hatten. Aber auch sie konnte nicht wirklich helfen, also fuhren wir nach Hamm in die LWL-Klinik zur Krisenintervention. Da brach dann neue Panik aus, weil unser Mädchen dachte, die behalten sie dort und sie wollte um keinen Preis schon wieder von uns getrennt sein. Die drei Monate Schmerztherapie hatten ihr erst einmal gereicht.
Im Gespräch mit der dortigen Psychologin kam dann raus, dass unser Mädchen schon wieder Schmerzattacken hatte, uns aber nichts davon erzählt hat. Vorgestern hatte sie dann wohl eine besonders Schlimme. Dazu noch all der "Stress" der letzten Monate mit Trennung von uns, Klinik, die vielen Therapien dort ...ihre bleierne Müdigkeit, die sich wohl auch nicht wirklich gebessert hat (was sie uns auch nicht gesagt hat) und der Druck, den sie sich selbst macht, weil sie auf keinen Fall das Schuljahr wiederholen will ...All das hat wohl unter den Schmerzen zu einem absoluten Zusammenbruch geführt.
Nachdem sie dann wieder stabil war, durften wir sie mit heimnehmen. Zu Hause angekommen gab es nur noch kurz etwas zu essen (wir hatten alle ja nichts mehr gehabt seit morgens) und dann sind wir auch schon ins Bett geschlichen. Todmüde und ausgelaugt.
Gestern dann ließen wir unser Mädchen aus der Schule, damit sie sich etwas erholen kann und neue Kraft schöpfen kann, um dann heute in Ruhe ihre Mathearbeit zu schreiben. Mein Mann und ich teilten uns arbeitstechnisch so auf, dass immer einer zu Hause war, um notfalls sofort da zu sein für unsere Maus.
Nachmittags sind wir dann in ein Klaviergeschäft gefahren, weil ich gehört hatte, E-Pianos wären genauso toll wie Klaviere aber kleiner und günstiger. Da wir uns nichts darunter vorstellen konnten, fuhren wir also hin um uns so ein E-Piano anzusehen. Unser Mädchen spielte alles Probe ...E-Piano, Klavier und auch Flügel ...Wechselte von hier nach da und nach dort ...es kristallisierte sich heraus, dass es wirklich ein Klavier sein soll ...Und auf einmal stand es da ..."Ihr" Klavier ... sie sah es, setzte sich daran und begann zu spielen ... und man sah, wie der ganze Druck von ihr abfiel, wie sie ganz in einer anderen Welt war ... entspannt, losgelassen, glücklich.
Und man kann es uns glauben, wenn wir das Geld für dieses gebrauchte Klavier gehabt hätten, es wäre sofort gekauft worden.
Heute Morgen ging es unserem Mädchen dann so weit gut. Bis auf die Müdigkeit und Schmerzen im Kiefer wegen der Zahnspange. Ich hoffe, dass ihre Gelenke heute mal keine Schmerzen produzieren und alles gut läuft.
Direkt nach Ostern haben wir dann den Termin in der Tagesklinik und dort werde ich nachfragen, warum diese Schmerzen wieder da sind und warum das nur kurz immer besser wird. Unser Mädchen kann doch nicht mit ständigen Schmerzen leben.
Was mir aufgefallen ist, was ich noch gar nicht geschrieben habe. Wir hatten für unsere Maus einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis gestellt letztes Jahr. Gerechnet habe ich mit max. 30% und mich innerlich auf einen Kampf eingestellt um die 50% zu bekommen ...Als der Bescheid kam fiel ich aus allen Wolken. Wir bekamen sofort ohne Kampf beim ersten Antrag 70%.
Jeder, der mit dem Gedanken spielt einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen, sollte daran denken, dass man die Prozente nicht für die Diagnose bekommt, sondern für die Einschränkungen, die die Diagnose mit sich bringt. Deshalb rate ich jedem, so ausführlich, wie irgend möglich alle Probleme aufzuschreiben.
Man freut sich zwar, dass man ohne Kampf so viele Prozente bekommen hat, aber so deutlich schriftlich zu haben, WIE krank das eigene Kind ist, tut verdammt weh.